小明在老師指導(dǎo)下學(xué)習(xí)使用吹風(fēng)機。
阿軒在愛心車間實現(xiàn)了自己的價值。
????他們像星辰，按照自己的軌道安靜運行。校園里，四年級的小明幫老師將器材搬回室內(nèi)，這是他每天要固定完成的“工作”；愛心車間中，20歲的阿軒將產(chǎn)品有序放入紙箱里，流水線的重復(fù)成為他與世界對話的方式。????在江門市特殊教育學(xué)校（以下簡稱“市特?！保?，有一群被稱為“來自星星的孩子”的孤獨癥學(xué)生，因社交障礙、刻板行為等，被困在自我的宇宙中，像天上的星星一樣，遠離社會，獨自閃爍。在世界孤獨癥日來臨之際，記者跟隨該校兩名“星星的孩子”，記錄了他們平凡卻充滿挑戰(zhàn)的一天。
????文/圖 江門日報記者 張翠玲 通訊員 曾麗萍
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????孤獨癥又稱孤獨癥譜系障礙，是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)性發(fā)育障礙，具體病因尚不明確，一般起病于3歲前，主要表現(xiàn)為社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為等心理發(fā)育障礙，嚴(yán)重影響患兒的社會功能和生活質(zhì)量。目前，孤獨癥成因尚未完全明確，但研究證實與遺傳、環(huán)境因素交互作用相關(guān)，與父母教育方式無關(guān)。早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)能顯著改善癥狀，部分患者可通過長期訓(xùn)練實現(xiàn)生活自理甚至就業(yè)。
????不能打破的秩序
????上午8時10分，小明牽著外婆的手不情愿地向校門走來。“沒關(guān)系的，今天不算遲到。”班主任周皓云安撫著小明。當(dāng)天，祖孫倆平時上學(xué)坐的公交車班次取消了，只能坐發(fā)車時間更晚的一趟，所以當(dāng)天上學(xué)比平時晚了十多分鐘。
????因為遲到，小明從進校門開始就悶悶不樂。課前的陽光運動，他把自己關(guān)在活動室不愿意出來，后來他自己嘗試主動“破冰”，回到班級，幫老師把呼啦圈搬回器材室。記者以為他的心情終于能好轉(zhuǎn)，可是他依舊鬧小情緒，站在窗邊喃喃自語，不愿意回座位，右手不時在胸前做出寫字的手勢，看起來不愉快。
????上課的時候，周皓云感受到了小明低落的情緒，主動給小明布置任務(wù)，讓他幫忙打掃教室。慢慢地，小明的心情由陰轉(zhuǎn)晴，在課間還主動向老師請求玩游戲。
????“因為今天他自己的秩序被打破了?！碑?dāng)記者問及小明的心情為何陰晴不定時，周皓云解釋，“每天8時前回到學(xué)校，幫老師拿器材到操場，做領(lǐng)操員，這是小明每天上學(xué)的既定流程，但是今天他遲到了。有一項流程沒有完成，他的固定思維使其無法適應(yīng)新變化。他喃喃自語時做的手勢，就是他的刻板行為之一?！敝莛┰票硎?，孤獨癥患者的世界就像一個既定的程序，一旦某個代碼出了偏差，就會困在糾結(jié)的世界里無法自身調(diào)節(jié)，這個時候就需要一個“旁人”幫助他走出困境。
????從一年級開始帶小明，周皓云知道小明是個喜歡刷“存在感”的孩子：“他喜歡表現(xiàn)自己，尤其喜歡站在講臺上當(dāng)‘老師’。所以他鬧別扭的時候，我就給他一個臺階，讓他得到能夠表現(xiàn)自己的機會?！?/p>
????心情恢復(fù)晴朗的小明，到了午睡時間，又成了周皓云的好幫手，“護送”班上的女同學(xué)回午休室，交接給負責(zé)午睡的生活老師后，還能代替周皓云在簽到表上簽名。
????不“孤獨”的愛心車間
????下午2時，阿軒和其他同伴一起，站在操作臺前接受培訓(xùn)。他的任務(wù)是作為“流水線”的一環(huán)，把罐裝八寶粥組裝到箱子里。
????即將在今年7月從市特校職高班畢業(yè)的阿軒，在學(xué)校的幫助下，來到廣東興藝數(shù)字印刷有限公司愛心車間實習(xí)。上周，阿軒成功轉(zhuǎn)正，正式入職愛心車間。
????在愛心車間，阿軒并不孤獨，因為這里有他的同學(xué)，還有往屆的師兄師姐?！皭坌能囬g里工作的都是殘障人士，他們負責(zé)的都是一些諸如穿繩、組裝、清廢、質(zhì)檢等簡單工作，我們的要求也并不復(fù)雜。”愛心車間負責(zé)人黃健民說。
????據(jù)了解，廣東興藝數(shù)字印刷有限公司愛心車間自2022年起與市特校建立聯(lián)系，幫助該校職高班畢業(yè)生解決就業(yè)問題?！笆刑匦?022年第一批入職的學(xué)生中，有一個已經(jīng)提拔到質(zhì)檢崗了，還有一個孤獨癥學(xué)生的職業(yè)能力也提升了不少，從一開始一天只能完成150個穿繩，現(xiàn)在已經(jīng)能一天完成400個到500個了?！秉S健民說。
????“阿軒，剩下2個空位才是對的，如果剩下4個空位就是前面錯了，你就給前面的人重做。”突然，操作臺的流水線停了下來，車間管理員叮囑阿軒。阿軒邊聽邊點頭，又重新投入到流水線作業(yè)中。“孤獨癥的學(xué)生因為存在溝通障礙，在情緒管理方面也會比單純的智力障礙學(xué)生要差，所以他們的培訓(xùn)成本更高?，F(xiàn)在能來到愛心車間，他們都很珍惜這個工作機會?！卑④幍陌嘀魅务T瑞香說。
????到了下午5時，工作完成得差不多了，阿軒和工友們說再見，準(zhǔn)備回家?！袄邸_心！”談及當(dāng)天的工作，阿軒面帶笑容用力地說。
????“希望他以后能照顧好自己”
????2025年世界孤獨癥日的宣傳主題口號是“落實關(guān)愛行動實施方案，促進孤獨癥群體全面發(fā)展”。近兩年來，市特校為了讓學(xué)生能盡快適應(yīng)社會，順利融入新的工作環(huán)境，每年都會組織職高組的老師帶領(lǐng)將要畢業(yè)的學(xué)生參加殘疾人招聘會，先后與江門市三順服飾有限公司、江門市蓬江區(qū)業(yè)成汽車服務(wù)中心、江門市蓬江區(qū)新起點就業(yè)康復(fù)工場、江門市蓬江區(qū)伍威權(quán)庇護工場等簽訂協(xié)議，組織學(xué)生參加見習(xí)、實習(xí)。其中，已經(jīng)有多名學(xué)生成功應(yīng)聘。“這也是為了進一步推動啟智部職高班學(xué)生職業(yè)教育融合，全面推進校企協(xié)同育人，拓寬特殊學(xué)生的就業(yè)渠道?！笔刑匦ＰｉL周換轉(zhuǎn)說。
????為了讓孤獨癥患者與社會“融合”，除了校企合作，我市也采取了一系列的措施幫助孤獨癥患者積極融入社會。2023年，由市委宣傳部指導(dǎo)、市殘聯(lián)等單位共同發(fā)起的“星世界”孤獨癥兒童藝術(shù)共創(chuàng)公益活動正式啟動，而今年的主題是“喜樂交融”，實現(xiàn)體藝共融，向社會展示孤獨癥兒童的藝術(shù)才華和康復(fù)成果；去年10月，我市舉辦了首個孤獨癥兒童康復(fù)專業(yè)技術(shù)人員規(guī)范化培訓(xùn)班，積極推進殘疾兒童康復(fù)機構(gòu)規(guī)范化建設(shè)；今年3月，市殘聯(lián)、市殘疾人就業(yè)服務(wù)中心深入各級特殊教育學(xué)校、用人單位和社工機構(gòu)，先后舉辦了4期殘疾人就業(yè)崗前培訓(xùn)班。
????如今，阿軒已經(jīng)找到了實現(xiàn)價值的方式，而小明還在學(xué)校努力學(xué)習(xí)生活技能。“希望他能照顧好自己。”小明的媽媽說。
????相關(guān)新聞
????我市舉辦第18個世界孤獨癥日公益活動
????在第18個世界孤獨癥日來臨之際，近日，由江門市殘疾人聯(lián)合會、江門市教育局指導(dǎo)，江門市特殊教育資源中心主辦的第18個世界孤獨癥日公益活動在江海廣場舉行。今年活動主題為“心相融愛未來”，旨在為孤獨癥群體點亮包容與關(guān)愛的燈光。
????精美的扭扭棒花束、精巧的剪紙作品、色彩斑斕的畫作……活動開始前，市特殊教育學(xué)校藝術(shù)康復(fù)組精心布置的學(xué)生作品展區(qū)吸引眾人駐足，大家紛紛加入剪紙、陶藝等各種手工制作。隨后，活動在激昂的架子鼓表演《中國人》中正式拉開帷幕，鏗鏘的鼓點瞬間點燃全場，觀眾紛紛鼓掌喝彩。其間，“孤獨癥宣講小課堂”以生動案例為大家普及了相關(guān)知識；在繪本互動環(huán)節(jié)中，主講老師通過《不一樣的1》的故事，引導(dǎo)孩子們理解“差異即獨特”。
????活動過程中，孤獨癥學(xué)生與普通學(xué)生同臺獻藝，成為活動的一大亮點——來自江門市特殊教育學(xué)校、蓬江區(qū)特殊教育學(xué)校、新會東區(qū)學(xué)校、蓬江區(qū)發(fā)展小學(xué)、蓬江區(qū)農(nóng)林雙朗小學(xué)、江海區(qū)景賢初中的學(xué)生們輪番登臺，表演了樂器演奏、舞蹈等精彩節(jié)目。此外，江門市維達慈善基金會與愛心人士先后為孤獨癥學(xué)生捐贈物資，表達了社會各界對孤獨癥群體的關(guān)愛。
????“促進孤獨癥群體全面發(fā)展，需要多部門合作，社會各界齊心協(xié)力，形成協(xié)同發(fā)展的良好機制。我們希望通過本次活動，提高社會對孤獨癥的認知水平，消除大眾對孤獨癥群體的偏見。同時，我們要積極推動孤獨癥相關(guān)知識的普及，讓更多人了解孤獨癥的癥狀和特點?！笔刑厥饨逃Y源中心主任、市特殊教育學(xué)校校長周換轉(zhuǎn)說。
????（張翠玲 楊浩杰 梁曉清 曾麗萍）
